Suivi à domicile des patients atteints d’un cancer et traités par immunothérapie

Communiqué de presse
Visuel
L’ARS Auvergne-Rhône-Alpes a autorisé le Centre Léon Bérard, dans le cadre du dispositif « Article 51 », à expérimenter une organisation innovante permettant aux patients de recevoir leur traitement d’immunothérapie à domicile. 5 patients viennent d’entrer dans la démarche.
Corps de texte

Dans le cadre du dispositif « Article 51 », l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes, en collaboration avec l’Assurance maladie, a autorisé pour 5 ans, l’expérimentation proposée par le Centre Léon Bérard permettant aux patients sous immunothérapie de recevoir les traitements et d’être suivis à leur domicile.
Cette expérimentation apporte à la fois plus de sécurité et un plus grand confort aux patients. Elle permet aussi à l’établissement de soins d’optimiser l’activité de l’unité d’hospitalisation de jour et de réduire les coûts de prise en charge. Enfin, elle s’appuie sur un partenariat ville-hôpital associant les URPS-ARA médecins et infirmiers, ainsi que le réseau régional de cancérologie ONCO-AURA.

LE CONTEXTE

L’immunothérapie1 est une révolution dans la prise en charge des cancers, notamment pour les cancers du poumon, du rein, de la peau, du côlon ou de certains lymphomes. Elle est entrée aujourd’hui dans une phase de développement rapide. De nouvelles indications sont en cours d’évaluation, comme le cancer de la vessie ou le cancer du cerveau.

De ce fait, on constate une très forte augmentation du nombre de séances liées à l’administration de produits d’immunothérapie.

Réalisée aujourd’hui essentiellement en hospitalisation de jour, la question de la prise en charge à domicile pour les patients concernés doit être posée, sous la pression d’une demande en expansion et pour des raisons de qualité de vie des patients : il s’agit de traitements au long cours qui nécessitent des allers et retours constants avec l’hôpital (toutes les 2/3/4 semaines pendant 2 ans ou parfois plus).

Le projet vise, à l’issue de la première séquence de soins qui reste hospitalière, à faciliter la prise en charge des soins à domicile grâce à un partenariat établi avec les professionnels de santé libéraux, infirmiers et médecins de ville, sous l’égide des Unions régionales des professionnels de santé Auvergne-Rhône-Alpes Médecins et Infirmiers.

Le projet s’appuie aussi sur un programme de formation des infirmiers libéraux proposé par les médecins oncologues du Centre Léon Bérard (initiation à l’immunothérapie) et par le Réseau régional de cancérologie ONCO-AURA (éducation thérapeutique des patients). En effet, les patients intégrés dans ce programme bénéficieront d’ateliers d’éducation thérapeutique à domicile assurés par les infirmiers libéraux pour mieux gérer le traitement et ses effets secondaires éventuels. Jusqu’à présent, ces ateliers d’éducation étaient organisés uniquement en milieu hospitalier sans prise en charge du transport sanitaire.

Un accompagnement à la conduite de projet est réalisé par le Cluster i-Care.

PRÉSENTATION DE L'EXPÉRIMENTATION

Le projet d’expérimentation consiste principalement en une innovation organisationnelle avec la mise en place d’un parcours de soins permettant d’assurer de manière sécurisée la prise en charge à domicile de ces patients grâce à une collaboration pluriprofessionnelle ville-hôpital.

Ce parcours sera composé de 3 séquences correspondant à trois forfaits de prise en charge :

  • Séquence 1, d’une durée de 6 mois, d’initiation du traitement en hôpital de jour et de préparation à la prise en charge à domicile.
  • Séquence 2, d’une durée de 6 mois, avec une administration du traitement à domicile et un suivi renforcé par une infirmière de coordination.
  • Séquence 3, d’une durée d’1 an, avec une administration du traitement à domicile et un suivi distal.

La mise en place de ce parcours de soins innovant nécessite l’intervention d’acteurs issus à la fois de la médecine hospitalière et de la médecine de ville : le médecin oncologue, le médecin traitant, l’infirmière de coordination, l’équipe d’hospitalisation à domicile de l’hôpital, l’équipe d’éducation thérapeutique du patient, l’infirmier libéral administrant le traitement à domicile.

Les informations nécessaires à chacun des professionnels de santé, pour la prise en charge des patients seront partagées grâce au système d’information régional de santé en Auvergne-Rhône-Alpes (SARA – MesPatients – myCLB) et intégrées dans la mesure du possible dans le dossier médical partagé (DMP) des patients.

LES GAINS ATTENDUS DE L'EXPÉRIMENTATION

Une meilleure prise en charge des patients sous immunothérapie.

  • un parcours plus sécurisé (actuellement les événements indésirables se produisent le plus souvent entre 2 administrations à l’unité d’hospitalisation de jour),
  • un dépistage précoce et une meilleure prise en charge des effets indésirables graves,
  • une diminution de la fatigue et une amélioration du confort du patient,
  • un gain de qualité de vie et une meilleure réinsertion dans la vie normale,
  • une amélioration de la satisfaction du patient et de ses proches.

Une optimisation des ressources hospitalières.

  • une optimisation de l’utilisation des places en hôpital de jour,
  • une diminution de la fréquence du recours aux services d’urgence.

Un dynamisme au sein de la communauté des professionnels de santé.

  • une association accrue des professionnels de santé de ville dans la prise en charge des patients sous immunothérapie, s’appuyant sur les systèmes d’information,
  • un partage d’expérience et de compétence en cancérologie avec les infirmiers libéraux.

Des dépenses moindres issues du changement de mode de prise en charge.

  • une prise en charge à domicile plutôt qu’hospitalière,
  • une baisse des frais de transports.

L'INCLUSION DES PREMIERS PATIENTS

Le déroulement de la phase de préparation, entre le moment de l’autorisation et les premières inclusions :

Le Comité de pilotage pluridisciplinaire, réunissant les professionnels de santé du Centre Léon Bérard, les représentants des professionnels libéraux (URPS infirmiers et médecins), le réseau régional de cancérologie ONCO AURA, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes et l’Assurance Maladie (DCGDR) s’est réuni en mode projet afin de finaliser les étapes incontournables avant inclusion du 1er patient.

Ont notamment été réalisés :
Des informations et des formations des professionnels concernés

  • Information des médecins du CLB,
  • Formation des Infirmières de coordination (IDEC) du Centre Léon Bérard à l’immunothérapie par les médecins spécialistes du CLB (en présentiel et en vidéos faites par le CLB accessibles à tout moment), des formations aux outils de e-santé nécessaire au suivi des patients et aux échanges professionnels dans le cadre de cette expérimentation.
  • Formation des IDEL à l’éducation thérapeutique du patient (40 h) et à l’immunothérapie dans le cadre du réseau ONCO AURA. Pour l’instant 12 IDEL, du réseau du CLB, ont été formés au CLB pour démarrer l’expérimentation.
  • Information des autres professionnels libéraux, notamment des médecins, par l’intermédiaire des URPS.

Des documents réglementaires (autorisation d’accès aux dossiers d’information, engagement…)
Des documents d’information pour les patients (Passeport mon immunothérapie à domicile) et pour les transports sanitaires (taxis, ambulanciers).
Une vidéo est en cours de finalisation, ainsi qu’une page d’information sur le site internet du CLB pour les médecins libéraux.

Nombre de patients déjà inclus, patients attendus pour la première année, et à 5 ans :

5 patients sont inclus au 2 juillet 2020. 4 à 5 patients seront inclus chaque semaine.
75 patients sont prévus d’ici à la fin 2020.
A terme, 375 patients seront inclus sur 5 ans.

L’accueil et réactions des patients à qui le dispositif a été proposé :

Un seul des patients à qui a été proposé l’inclusion a refusé.

Les autres patients inclus se sont montrés favorables au projet, sécurisés par son cadre, le médecin du CLB et le suivi par l’infirmière de coordination. L’éducation thérapeutique, qui commencera à la 10e semaine d’inclusion, est aussi une proposition qu’ils apprécient.

Les premières inclusions : déroulement du processus, premières observations :

La préparation en amont a été réfléchie et a permis une mise en route sereine, comprise par l’ensemble des acteurs concernés : médecins, infirmière de coordination, IDEL, et par les premiers patients qui adhèrent au projet.

Les seuls écueils ont été d’ordre administratif avec les IDEL, mais vite résolus (règles d’accès aux données patients nécessaires au suivi).

La crise sanitaire a modifié le processus qui avait été initialement envisagé, notamment la formation prévue en présentiel. Celle-ci s’est transformée en e-learning, qui sera plus facilement accessible au final aux professionnels de santé libéraux contraints par le temps. Les contenus ont dû être élaborés sous d’autres formes qu’initialement prévu, notamment par l’organisation de classes virtuelles qui sont en place pour les formations des IDEL à l’ETP immunothérapie.

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