Depuis plusieurs années, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes est engagée dans une dynamique de structuration et de développement de l’offre pour améliorer le repérage et le diagnostic des troubles du spectre de l’autisme (TSA) et plus largement des troubles du neurodéveloppement (TND), ainsi que l’accompagnement et l’inclusion des personnes présentant de tels troubles. La nouvelle feuille de route régionale 2024-2028 vient prolonger et renforcer cette dynamique, en cohérence avec la stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement et le schéma régional de santé.
Des plateformes de coordination et d’orientation pour un diagnostic et une intervention précoce
Venues compléter, à partir de 2019, l’offre diagnostique existante, les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) ont vocation à mettre en œuvre un parcours coordonné de bilan et d’intervention précoce. Elles permettent, par la mobilisation et la coordination de l’action d’acteurs institutionnels et/ou libéraux, aux familles de bénéficier d’une démarche diagnostique dès que l’existence d’un TND est suspectée chez leur enfant, et d’avoir accès en parallèle à des interventions visant à améliorer la trajectoire développementale de l’enfant et à éviter le "sur-handicap".
D’abord déployées à destination des enfants de 0 à 6 ans révolus, les PCO étendent progressivement leur action aux enfants de 7 à moins de 12 ans. Cette extension est déjà effective dans 9 des 12 départements de la région. Elle débute dans l’Isère et interviendra très prochainement dans les départements de la Loire et de la Haute-Loire.
À ce jour, plus de 20 000 enfants (dont 18 000 de moins de 7 ans et 2 000 entre 7 et 12 ans) ont été orientés vers ces PCO au niveau de la région.
Une montée en compétences des professionnels concernés
Parallèlement, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes a soutenu une montée en compétences des professionnels à travers un programme régional de formation, gratuit et pluriprofessionnel, développé en lien notamment avec les centres de ressources autisme (CRA) et l’OPCO Santé.
Depuis 2020, plus de 8 000 participations ont été enregistrées au programme de formation.
Ce programme, en cours d’actualisation, portera désormais sur l’ensemble des troubles du neurodéveloppement et intégrera de nouvelles thématiques telles que la communication alternative et améliorée (CAA).
Un effort financier soutenu pour la création de places qui va s'intensifier avec le plan national "50 000 solutions"
En matière d’accompagnement, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes a mobilisé près de 34 millions d’euros entre 2018 et 2023 pour créer plus de 700 places dédiées aux enfants et adultes présentant un TSA. D’ici à 2026, 219 nouvelles places sont prévues, dont la création d’unités résidentielles pour les adultes autistes en situation très complexe.
L'ARS Auvergne-Rhône-Alpes s’inscrit aussi pleinement dans le plan national « 50 000 solutions », qui permet de projeter, à l’horizon 2030, le déploiement de 5 000 nouvelles solutions en Auvergne-Rhône-Alpes, tous types de handicaps confondus, dont des solutions permettant de renforcer l’inclusion scolaire et le répit :
De nouvelles solutions de scolarisation en milieu ordinaire
En lien avec l’Éducation nationale, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes continue de développer des dispositifs d’enseignement en milieu ordinaire pour les enfants autistes et autres personnes atteintes de troubles du neurodéveloppement. L'Auvergne-Rhône-Alpes compte actuellement 40 unités d’enseignement en maternelle autisme (UEMA) et de 18 unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA). Par ailleurs, 7 établissements scolaires ont mis en place une démarche d’autorégulation (4 écoles élémentaires et 3 collèges).
L’objectif est d’atteindre 23 dispositifs supplémentaires d’ici 2027.
Dans ce cadre, 6 nouveaux appels à candidatures pour l’ouverture de dispositifs de scolarisation vont être lancés dès à présent sur les territoires de l’Ain, de la Drôme, de l’Isère, de la Loire, du Puy-de-Dôme et du Rhône.
En parallèle, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes poursuivra également sa politique de développement des places de SESSAD. 333 places seront dédiées en priorité pour les enfants présentant un TSA et des troubles DYS.
Le renforcement de l'offre de répit
La région est maillée par 14 plateformes dédiées aux personnes en situation de handicap et à leurs proches et par 5 plateformes communes aux personnes en situation de handicap et aux personnes âgées accompagnant plus de 1 500 personnes. Celles-ci, présentes dans chaque département, proposent des solutions concrètes pour soulager les familles. De nouveaux dispositifs multimodaux de répit sont également en développement depuis 2020 soutenus par l'ARS Auvergne-Rhône-Alpes à hauteur de 2 M€.
À partir de 2025, une action de formation des professionnels médico-sociaux au soutien des aidants sera également déployée pour renforcer encore l’accompagnement des proches.
L’emploi accompagné au cœur de la stratégie d’inclusion professionnelle
Cette dynamique se traduit également dans les domaines de l’emploi, en particulier grâce au développement de l’activité des plateformes d’emploi accompagné pour favoriser l'accès à la formation et à l'emploi des personnes autistes.
En 2023, les plateformes départementales d’emploi accompagné ont permis de soutenir plus de 1 250 personnes. Par ailleurs, 12 Groupes d'entraide mutuelle (GEM) autisme accueillent aujourd’hui près de 800 adultes sur le territoire, contribuant à leur inclusion sociale et professionnelle au quotidien.
Pour favoriser l’autodétermination des personnes, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes finance également des postes de facilitateurs de choix de vie : d’ici la fin de l’année 2025, 44 postes auront été financés.
L'ARS Auvergne-Rhône-Alpes soutient également des expérimentations de services d’accompagnement vers l’emploi dans l’Allier et la Loire.
Une amélioration de l'accès aux soins pour les personnes vivant avec un TSA
L’accès aux soins s’est aussi amélioré grâce à la mise en place de consultations somatiques dédiées aux personnes présentant des TND et au développement d’outils de repérage de la douleur et de consultations en la matière au travers des dispositifs Handiconsult et Handigynéco, ainsi que les politiques de prévention en santé (soins somatiques, santé bucco-dentaire, prévention des cancers...).
Cette mobilisation s’est accompagnée également par la création de trois services d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap (SAPPH), afin de mieux soutenir les parcours de vie et la parentalité. L’ensemble de ces actions participe à renforcer l’accès aux droits fondamentaux des personnes concernées et de leurs proches
Une dynamique de recherche nationale portée par les acteurs régionaux, intégrée à la feuille de route régionale
Enfin, plusieurs acteurs de la région, soutenus par l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes, s’impliquent dans des programmes de recherche nationaux – tels que la cohorte Marianne, les études sur les formes sévères d’autisme ou encore celles menées avec les PCO sur les trajectoires positives des enfants présentant un TND. Bien que l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes n'intervient pas directement dans ces projets, elle inscrira leur dynamique dans sa feuille de route régionale, en cohérence avec les partenariats et les expertises mobilisées à l’échelle du territoire.
