L’ARS Auvergne-Rhône-Alpes poursuit son engagement pour améliorer l’accompagnement des personnes présentant des TND. En cohérence avec la stratégie nationale 2023-2027 et le schéma régional de santé, la feuille de route régionale 2024-2028 vise à renforcer l’offre diagnostique et à améliorer sa structuration territoriale, à soutenir les professionnels pour garantir des interventions de qualité, à développer de nouvelles solutions d’accompagnement, à soutenir les personnes et leur entourage dans leur quotidien.
Les troubles du neurodéveloppement : enjeux de santé et enjeux sociétaux
Les troubles du neurodéveloppement englobent l’autisme, le Trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), les troubles DYS et le trouble du développement intellectuel. Ils concernent 1 personne sur 6. Plus de 50 % des personnes présentant un trouble du neurodéveloppement ont un second TND et d’autres maladies sont souvent associées. L’amélioration du repérage et du diagnostic des TND, de l’orientation et de l’accompagnement des personnes présentant de tels troubles constituent par conséquent des enjeux de santé et de société.
Face à ces enjeux, la feuille de route régionale 2024-2028 s’articule autour de plusieurs axes stratégiques :
- renforcer l’offre diagnostique, améliorer sa structuration territoriale et la lisibilité de celle-ci ;
- soutenir les professionnels pour garantir des interventions de qualité ;
- étoffer l’offre d’accompagnement ;
- améliorer l’accès aux soins, garantir les droits à une vie intime, affective et sexuelle, accompagner la périnatalité et la parentalité ;
- poursuivre le déploiement de dispositifs et démarches permettant la scolarisation en milieu ordinaire des enfants et adolescents présentant des TND ;
- soutenir les personnes présentant des TND et leurs proches dans le quotidien ;
- renforcer les offres de répit et d’aide aux aidants ;
- participer aux actions de recherche nationales.
La feuille de route Auvergne-Rhône-Alpes 2024-2028
La mise en œuvre de cette nouvelle feuille de route repose sur une mobilisation collective de l’ensemble des partenaires.
Renforcer l’offre diagnostique, améliorer sa structuration territoriale et la lisibilité de celle-ci
Plusieurs leviers sont mobilisables :
- S’assurer du développement des Plateformes de coordination et d’orientation (PCO) tant sur le renfort de l’activité 0-6 ans que sur l’extension en cours de l’offre à destination des enfants de 7 à 12 ans, accompagner les organisations de professionnels libéraux (Communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS), Maisons de santé pluriprofessionnelles (MSP)) qui se mobilisent sur les TND, les inciter à une articulation plus étroite avec les PCO et les acteurs territoriaux ;
- encourager les initiatives hospitalières visant à rapprocher les différents services et/ou centres experts dans une logique de facilitation du parcours diagnostique des familles et d’accès à l’expertise ;
- dans le cadre du cahier des charges national à paraître, renforcer l’expertise sur le TDAH et l’inscrire dans les organisations territoriales susmentionnées ;
- accroitre le nombre de sessions de formations à destination des professionnels médicaux et paramédicaux ;
- prendre appui le cas échéant sur les Projets territoriaux de santé mentale (PTSM) et les autres organisations territoriales en santé mentale.
Accompagner et former les professionnels
L’ARS soutient un programme régional de formations, en lien avec les centres de ressources autisme et l’OPCO Santé, afin de diffuser les bonnes pratiques professionnelles et de décloisonner les approches.
Entre 2021 et 2024, plus de 8 000 participations aux formations ont été recensées.
Ce programme, en cours d’actualisation, portera désormais sur l’ensemble des troubles du neurodéveloppement et intégrera de nouvelles thématiques telles que la communication alternative et améliorée.
Développer des solutions d’accompagnement adaptées
En matière d’accompagnement, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes a mobilisé près de 34 millions d’euros entre 2018 et 2023 pour créer plus de 700 places dédiées aux enfants et adultes autistes. D’ici à 2026, l’ouverture de 219 nouvelles places supplémentaires est prévue, dont la création d’unités résidentielles pour les adultes autistes en situation très complexe.
La région s’inscrit désormais pleinement dans le plan national « 50 000 nouvelles solutions », annoncé en Conférence nationale du handicap (CNH) le 26 avril 2023, et qui permet de projeter, à l’horizon 2030, le déploiement de 5 000 nouvelles solutions en Auvergne-Rhône-Alpes et de développer des ressources et expertises diverses :
- le déploiement de dispositifs et de démarches supplémentaires de scolarisation en milieu ordinaire des enfants et des adolescents présentant des TND ;
- la création de places de SESSAD supplémentaires ;
- le développement de solutions pour enfants, dont les enfants faisant l’objet d’une mesure de protection au titre de l’aide sociale à l’enfance ;
- la création de places en établissements et services pour adultes en situation de handicap ;
- la création de solutions pour les personnes handicapées vieillissantes ;
- la proposition de nouvelles offres de répit ;
- le renfort des PCO ;
- le renfort des expertises en matière de TND ;
- le déploiement des pôles d’appui à la scolarisation.
Accompagner au quotidien et soutenir les aidants
Il s’agit notamment de :
- conforter la capacité d’autodétermination des personnes, via la fonction de « faciliteur de choix de vie » par exemple : d’ici la fin de l’année 2025, 44 postes auront été financés ;
- conforter, autant que possible, les Groupes d’entraide mutuelle (GEM) : près de 800 personnes fréquentent les 12 GEM TSA de la région ;
- accompagner les personnes vers et dans l’emploi ;
- renforcer l’accès aux soins ;
- ou encore renforcer les offres de répit et d’aide aux aidants.
Le développement de la pair-aidance constitue un autre levier de soutien aux personnes qu’il convient par ailleurs de souligner.
Consultez la feuille de route 2024_2028
La feuille de route régionale 2019-2022 avait entre autres permis la structuration des PCO, le déploiement de dispositifs supplémentaires de scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire, ainsi qu’un accroissement de l’offre d’accompagnement. Les enseignements tirés de cette première feuille de route ont contribué à guider les priorités de la stratégie 2024-2028.
