Les principes de l'éthique du numérique en santé
L'éthique du numérique en santé a pour objectif de guider le développement et l'usage des technologies numériques en santé pour que ces outils soient au service de l'utilisateur et préservent ses intérêts.
Reprenant les 4 principes de l'éthique clinique, l'éthique du numérique en santé s'ancre sur les principes de bienfaisance, non-malfaisance, respect de l'autonomie du sujet, justice ou équité. Un 5e principe s'applique également à l'éthique du numérique en santé : l'écoresponsabilité.
La cellule éthique du numérique en santé a réalisé plusieurs vidéos pour sensibiliser professionnels de santé et usagers sur les questions d'éthique, selon différents cas d'usage :
- Principes pour téléconsultation : possibilité d'être aidé par un aidant, recueil du consentement, confidentialité, possibilité d'interrompre la téléconsultation à tout moment, alternance téléconsultation et consultation en présentiel
- Principes pour la téléexpertise : confidentialité des données, consentement, modalités de partages des données entre confrères, sécurisation des échanges.
- Première utilisation de Mon espace santé : fonctionnalités, facilité d'utilisation, cadre sécurisé, accès des données
- Consentement pour l'utilisation de Mon espace santé : synchronisation avec d'autres applications et traitement des données de santé
L'éthique du numérique en santé en Auvergne-Rhône-Alpes
Le comité d'éthique du numérique en santé en Auvergne-Rhône-Alpes a été créé en 2015, sous l'impulsion de l'ordre des médecins.
Le comité a pour but d’aider, en toute indépendance, par son action de conseil, de réflexion et de pédagogie, tout demandeur qualifié, sur les questions d'éthique concernant la e-santé.
Cela peut porter sur l'échange numérique de données de santé, leur conservation, protection et utilisation mais aussi sur les conditions d'accès aux services numériques de santé pour les usagers.
Ainsi, le comité participe également à la promotion de l'éthique du numérique en santé auprès des patients et acteurs de la santé.
De par sa composition, le comité apporte un regard pluridisciplinaire sur ces enjeux. Il comprend des membres titulaires issus des organisations constituant le comité d’orientation stratégique des systèmes d’information en santé (COSSIS) ainsi que des membres extérieurs identifiés pour leur réflexion en matière d’éthique du numérique en santé, tel que l'Espace Réflexion Ethique Auvergne-Rhône-Alpes (EREARA).
Le comité d’éthique peut être saisi par:
- les institutions signataires de la convention régionale des systèmes d'information de santé en Auvergne-Rhône-Alpes,
- toute personne (ou groupe de personne) faisant partie de ces institutions signataires
- toute personne (ou groupe de personne, structure ou établissement) concernée par l’utilisation du numérique en santé.
Les demandes d'avis sont à envoyés au comité par mail.