Les soins palliatifs ont un impact sur la qualité de vie et l’espérance de vie des patients. C'est pourquoi l'ARS ARA soutient le développement de l'offre et la formation de soins palliatifs, la culture palliative et l'accompagnement à la fin de vie.
Que sont les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie des personnes malades en prévenant et en soulageant leurs souffrances physiques, psychiques ou encore spirituelles. Ils sont susceptibles d’intervenir quel que soit le lieu de vie ou de soins à travers une prise en charge qui inclue les proches de la personne malade. Ils peuvent intervenir au cours d’une période de soins ou en phase avancée ou terminale d’une maladie grave et incurable.
La prise en charge palliative concerne aussi bien des affections comme le cancer mais également des maladies chroniques comme l’insuffisance cardiaque, respiratoire et des maladies neurologiques et neurodégénératives.
Il est démontré que les soins palliatifs ont un impact sur la qualité de vie mais également sur l’espérance de vie des patients qui est allongée lorsqu’ils en bénéficient. De fait, les soins palliatifs doivent être repérés et débutés suffisamment tôt.
Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires, mobilisent des acteurs qu’ils soient hospitaliers et/ou de ville (médecine libérale, dispositifs d’appui à la coordination…). Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile.
Le domicile comprend la résidence personnelle et l’intégralité des lieux d’accueil et d’hébergement, y compris en Établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS).
La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
Le 5e plan national des soins palliatifs 2021-2024
Il traduit l’engagement de garantir à tous les citoyens, sur l’ensemble du territoire et dans tous les lieux de vie, l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie.
Ce plan vise à augmenter l’offre de soins palliatifs et à programmer plus précocement les traitements palliatifs dans les parcours de santé, développer la formation en soins palliatifs, soutenir l’expertise et les travaux de recherche.
Un 5e plan national basé sur 3 objectifs :
Favoriser l’appropriation des droits des patients
Conforter l’expertise en soins palliatifs en développant la formation et en soutenant la recherche
Définir des parcours de soins gradués et de proximité en développant l’offre hospitalière de soins palliatifs, en renforçant la coordination avec la médecine de ville et en garantissant l’accès à l’expertise
Une instruction interministérielle pour structurer une offre de soins graduée
L’instruction interministérielle n° DGOS/R4/DGS/DGCS/2023/76 du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs est la première étape de la stratégie décennale 2024-2034 : "soins palliatifs – prise en charge de la douleur – accompagnement de la fin de vie", visant à poursuivre la structuration des filières territoriales de soins palliatifs.
Elle définit les principes d’une organisation des soins palliatifs afin de permettre aux agences régionales de santé de structurer des filières dédiées en adéquation avec les besoins de soins et d’accompagnement des habitants de la région.
Elle met à disposition le cadre qui doit permettre de structurer une offre de soins graduée, au plus près des besoins des territoires ou aires géographiques déterminées et définit les modalités de coordination des différents acteurs de la filière (annexe 1 : cadre).
Schéma synthétique de l’offre graduée de soins palliatifs, selon l’état de santé de la personne malade, à domicile et à l’hôpital
Gradation des soins selon la situation et le lieu de vie
Les différentes niveau de situation
Niveau 1 : situation stable et non complexe et/ou nécessitant des ajustements ponctuels
Niveau 2 : situation à complexité médico-psycho-sociale intermédiaire
Niveau 3 : situation à complexité médico-psycho-sociale forte / instable.
Domicile privatif, maison de répit, établissement social et médico-social (EHPAD, FAM, MAS, lit halte soin santé, lit d'accueil médicalisé, appartement de coordination thérapeutique, etc.) ou autre (prison, etc.).
Niveau 1 : équipe pluriprofessionnelle de santé de proximité, organisée autour du binôme médecin généraliste et infirmier + aides à domicile (SSIAD, SPASAD, SAAD) +/- appui des équipes expertes en soins palliatifs (EMSP-ERRSPP).
Niveau 2 : professionnels du niveau 1 + appui des équipes expertes en soins palliatifs (EMSP-ERRSPP) ou HAD en lien avec les professionnels du niveau 1 +/6 appui des équipes expertes en soins palliatifs (EMSP-ERRSPP)
Niveau 3 : appui des équipes expertes en soins palliatifs (EMSP-ERRSPP) + HAD en lien avec les professionnels du niveau 1 ou professionnels du niveau 2 si coordination et mobilisation au lit du malade effective et médicalisée 24h/24.
Appui des équipes expertes en soins palliatifs (EMSP-ERRSPP) à domicile :
En niveau 1 : avis ponctuel (parcours, expertise)
En niveau 2 : aide à la coordination/expertise pouvant inclure des visites à domicile auprès de la personne malade
En niveau 3 : appui en qualité d'expertise.
Etablissements de santé avec hébergements (établissement public, privé non lucratif et privé lucratif)
Niveau 1 : Lits en MCO, SSR et USLD +/- appui des équipes expertes en soins palliatifs (EMSP-ERRSPP)
Niveau 2 : LISP (en MCO et SSR) +/- appui des équipes expertes en soins palliatifs (EMSP-ERRSPP)
Niveau 3 : USP (en MCO et SSR) +/- appui des équipes expertes en soins palliatifs (EMSP-ERRSPP) en prévision du déploiement du projet de vie et de soins au-delà du séjour hospitalier.
Elle précise les missions respectives des équipes spécialisées de soins palliatifs et leur rôle dans la diffusion des pratiques palliatives, ainsi que leurs articulations avec les acteurs du premier et du deuxième recours, pour développer l’anticipation des soins palliatifs et la prise en charge à domicile des personnes malades et des personnes en fin de vie.
Des référentiels sont fournis, qui définissent et précisent les missions des différentes équipes de soins et d’accompagnement, l’organisation de leurs activités, leur fonctionnement et leur articulation avec les autres acteurs, ainsi que leurs moyens et des propositions d’indicateurs de suivi (annexes 2 à 9).
L’offre en soins palliatifs en 2023
La région Auvergne-Rhône-Alpes dispose de :
597 lits de soins palliatifs LISP (456 LISP MCO et 137 LISP SMR) ;
19 USP + 2 en cours de création ;
43 équipes mobiles de soins palliatifs EMSP et 3 antennes ;
Suite à cette instruction et dans le cadre du SRS 2023-2028, l’ARS a réalisé un diagnostic des soins palliatifs en région et rédige une feuille de route 2024-2028 pour organiser des filières territoriales fluides et coordonnées ville-hôpital et secteur médico-social, promouvoir l’accès à des soins palliatifs précoces et à domicile ainsi que la qualité des soins.
La prochaine étape est la validation de la feuille de route 2024-2028 définissant la politique régionale de soins palliatifs de l’ARS.
