Troubles du neuro-développement : l’intervention précoce s’organise en Auvergne-Rhône-Alpes

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L’intervention précoce est une des mesures phares de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND). Elle repose notamment sur la mise en place, par les agences régionales de santé, de plateformes d’orientation et de coordination capables de proposer aux familles, dès les premiers signes d’alerte, une prise en charge adaptée à leur enfant âgé de 0 à 6 ans.

Détecter les troubles du neuro-développement au plus tôt

Les troubles du neuro-développement dont l’autisme se manifestent souvent très tôt : ils sont, la plupart du temps, repérables avant que l’enfant n’entre à l’école.
Leur détection précoce permet de mettre en place, le plus tôt possible, un accompagnement adapté pour pallier les troubles du comportement et des apprentissages et limiter le sur-handicap.
C’est l’objet de l’intervention précoce mise en place avec les Plateformes de coordination et d’orientation (PCO), prévues par la stratégie nationale pour l’Autisme au sein des TND.

Vidéo - Regards croisés : retours d'expérience sur les PCO en Auvergne-Rhône-Alpes

Retrouvez les témoignages de familles, de médecins généralistes et coordonnateurs de PCO, et d'institutionnels sur ces plateformes de coordination et d'orientation.

« Regards croisés » Retours d’expérience sur les plateformes de coordination et d’orientation en région Auvergne-Rhône-Alpes La mise en œuvre des PCO Madame Lesbros-Alquier, directrice déléguée à l’offre médico-sociale à l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes Le déploiement des PCO en Auvergne-Rhône-Alpes a été initié suite aux travaux qui ont été conduits dans le cadre de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des TND. La maturité de certains opérateurs a pu être remarquée du fait notamment de leur implication dans tout ce qui est recommandations des bonnes pratiques professionnelles au sein des TND et puis également leur capacité, leur rôle à développer une animation, une coopération territoriale pour pouvoir initier ce parcours de santé qui leur sera demandé, à destination des enfants de 0 à 6 ans sur les territoires. Donc tout naturellement ils sont devenus les précurseurs de ce dispositif pour lesquels tout était à créer. Ensuite la question du découpage territorial, du maillage sur le territoire, eh bien elle a été construite en conjuguant des données populationnelles, c'est-à-dire l'indice populationnel pour les enfants de 0 à 7 ans et puis également par rapport au taux de prévalence. Ainsi certains départements ont pu être doté par exemple de 3 PCO. C'est le cas du Rhône où la répartition se fait entre le nord, le centre et le sud, ou bien certains territoires ont été dotés d'une PCO. C’est par exemple le cas du territoire du Cantal Puy de Dôme Allier. Dans tous les cas pour ces opérateurs ça leur a demandé vraiment une agilité, une souplesse, pour vraiment mettre en œuvre des conditions d'organisation, des partenariats qui leur permettent de créer ces antennes territoriales des PCO et pouvoir donc répondre à l'ambition du projet. Aujourd'hui les 12 départements de la région Auvergne-Rhône-alpes sont dotés d'une PCO, et ce depuis le 1er janvier 2021. Les attentes de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes concernant les PCO Alors concernant les attentes de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes vis à vis des PCO : trois attentes principales. Tout d'abord une montée en charge de l'activité des PCO tout en étant attentif aussi aux difficultés que les PCO peuvent exprimer sur la question des délais de prise en charge compte tenu de l'afflux des demandes. Deuxième attente : c'est la coopération que doivent mettre en place les PCO avec les acteurs de ce qu'on appelle la ligne 2, c'est à dire faire vraiment un effort pour mettre en commun leurs moyens, leur offres de prestations afin que les PCO ne soient pas les seules à porter le parcours mais qu’il y ait bien vraiment un appui des structures de ligne 2 qui donne des avis spécialisés en termes de diagnostic et puis également l'appui de tous les médecins, de toute la médecine libérale dans le cadre du suivi du parcours. Et enfin la troisième attente c'est une fois la montée en charge d'activités des PCO, être en mesure collectivement d'évaluer, de suivre si la qualité du parcours pour répondre au mieux aux attentes des familles et des enfants. L’intervention de la PCO : sortir de l’errance Madame Magali Palau, maman de deux enfants diagnostiqués TND Je suis concernée par la question des troubles du neuro développement parce que aujourd'hui j'ai deux enfants qui sont diagnostiqués tous les deux TDH donc avec un trouble du déficit de l'attention avec de l’hyperactivité et de l'impulsivité et tous deux multi dys. Et c'est quand Romane a été en crèche qu'effectivement la directrice nous a conseillé d'aller voir la PMI. Dr Sébastien Guyot, médecin généraliste à Lans en Vercors Alors pour un généraliste, ce sont des problématiques très complexes. Je pense que pour beaucoup de médecins c’est des problématiques sur lesquelles ils se sentent un petit peu dépassés. Moi je l'étais même il y a quelques années autant que mes collègues. En admettant qu'une famille vienne nous voir avec un enfant pour lequel on repère une difficulté, pour suspecter un trouble du neuro développement, rentrer dans un processus qui est très complexe, très long. C'est souvent le parcours du combattant pour les familles qui peut durer des années avant d'avoir même pas forcément un diagnostic, ne serait-ce que déjà un début de prise en charge… Pour les familles que j'ai pu faire rentrer dans la PCO, c’est clair que ça a été, enfin pas le déclic mais presque, de quelque chose qui a pu faire avancer la situation en termes de diagnostic, en termes de prise en charge. Les familles généralement trouvent vraiment un plus. Je ne parle même pas de l'aspect financier, juste le simple fait d'arriver à sortir de l'errance c'est déjà un gros plus pour les familles. L’accès à la PCO : « le médecin prescripteur et le guide repérage » Dr Anne Monge, médecin coordonnateur de la PCO de l’Isère Alors sur la question de la place du médecin prescripteur ou demandeur, c'est une classe qui est essentielle. Ce sont des médecins de premier recours que ce soit des pédiatres, des généralistes, des médecins de PMI, éventuellement des médecins scolaires… C'est des médecins qui au fur à mesure de leurs examens cliniques vont avoir une alerte. Cette place est essentielle. Et des outils qui leur ont été donnés c'est la grille de repérage et j'entendais assez souvent avant « je suis pas assez formé » ou « je ne connais pas ». La grille de repérage ça permet vraiment comme un petit carnet de santé de faire des examens cliniques très réguliers et de pouvoir s'alerter quand on a des décalages dans les acquisitions attendues pour un âge donné. Pour le coup on les accompagne, on ne les laisse pas tout seul. Dans toutes les PCO on peut interpeller le médecin quand on est libéral pour avoir des conseils pour échanger sur un dossier pour savoir s'il faut d'ailleurs ou non demander l'intervention de la plateforme. Les bénéfices de la coordination par la PCO Dr Anne Monge : Le bénéfice après deux ans de fonctionnement en Isère de la mise en œuvre de la PCO c'est clairement un focus sur le dépistage précoce, les prises en charges les plus rapides possibles avec l'idée qu' on respecte les recommandations de bonnes pratiques et que c'est non négociable, et l'idée que les professionnels doivent se concerter. C'est une concertation qui est à la fois macro sur l'ensemble des structures d'un territoire qui doivent coopérer et ça c'est un travail énorme et qui a vraiment fait progresser je trouve les parcours sur notre territoire, et c'est une coordination individuelle sur chaque situation où chaque fois que nous sommes sollicités on met l'ensemble des partenaires autour de la table et les parents, pour pouvoir faire parfois un diagnostic étiologique définitif consolidé, et parfois au moins dans toutes les autres situations au moins un diagnostic fonctionnel pour expliquer aux parents le fonctionnement de leurs enfants. Les bénéfices de la PCO pour les familles Dr Sébastien Guyot : le neuro-psychologue, le psychomotricien, c'est des gens qui ne sont pas remboursés donc le simple fait pour les familles d'avoir une petite prise en charge ça aide aussi à avancer. Le fait d'avoir cet intermédiaire-là qui hiérarchise les situations et qui les oriente vers la bonne structure toute façon c'est juste un travail que personne d'autre ne peut faire. Madame Magali Palau : c'est beaucoup de soulagement d'abord de ne plus avoir à gérer la coordination et la priorisation des rééducations. C'est de pouvoir déléguer, c'est de pouvoir être entendu aussi en tant que parent. À ce moment-là on redevient parents. On redevient parent. Parce que pendant des années on a eu la casquette justement d'enseignants spécialisés, la casquette de coordonnateur. Les bénéfices de la coordination pour les professionnels Dr Sébastien Guyot : les réunions de concertation sont essentielles parce que c'est le moment où on se pose tous ensemble la famille, le réseau, nous parfois les enseignants, pour faire le point sur tout ce qui a été fait. Est ce qu'on est bien ? est-ce qu'on est sur le bon diagnostic ? Est-ce qu’on est sur la bonne prise en charge ? Dr Anne Monge : et les libéraux se sont mobilisés très fort parce qu'il… alors à la fois ils sont contents de l'aspect de coordination la solvabilisation des familles bien sûr, mais c'est surtout, ce qu’ils mettent en avant et là où il y a vraiment une mobilisation majeure c'est sur la coordination. On fait des réunions de concertation parfois très tard entre midi et deux on a les professionnels y compris parfois dans leur voiture depuis leur téléphone donc le travail il est vraiment majeur. La place des familles dans le parcours Dr Anne Monge : on ne peut pas faire sans la famille, ça n'a juste aucun sens. Mais les familles ne sont pas toutes au même niveau d'inquiétude ou de prise de conscience des difficultés, donc c'est absolument essentiel que les familles soient vraiment associées à la fois dans l’alerte, dans ce qu'on attend dans ce que l'on va faire et que tout soit à chaque fois très explicité. Dr Sébastien Guyot : la place du médecin de famille, du médecin traitant de l'enfant, elle est essentielle parce que la PCO elle a un rôle de coordination, d'orientation, d'appui sur les généralistes mais les familles continuent à venir nous voir régulièrement. Les points de vigilance et les axes d’amélioration Dr Anne Monge : sur l'évolution puisqu'on a déjà échangé avec l’ARS il y a quelques mois, encore une fois j’insiste, c'est un progrès, majeur mais la révolution culturelle sur le terrain ne va pas aussi vite et donc il y a beaucoup de professionnels qui étaient très volontaire qui sont venus dans les pc et qui participent très activement mais il y a encore un grand champ d'amélioration. Et il faut laisser ce temps-là. Dr Sébastien Guyot : le problème c'est que même avec la PCO tout ce qui est structures de niveau 2 ou 3 elles sont déjà surchargées de travail. La PCO permet surtout d'avancer en libéral pour le moment. Et puis c'est effectivement de se faire aiguiller vers du niveau 2 ou 3 mais quand même, ça embolise quand même j'ai l'impression. Je pense qu'il faudrait arriver à gagner en compétences d'un niveau 1, 1 +, décharger toutes ces structures de niveau 2 d'une partie de leur travail qui finalement ne leur sont pas dédié. Dr Anne Monge : on reçoit à peu près 50 dossiers en Isère par mois et ça ne fait qu'augmenter. Là il y a un effet un peu tsunami. Honnêtement c'est un vrai enjeu. Il n’y a aucun levier qui est prévu dans les textes de loi pour mettre un petit peu éventuellement de délais dans la mise en œuvre des réponses. Après sur les améliorations que j'imagine, c'est laisser du temps aux PCO de se poser et de faire. Madame Magali Palau : il faut se donner les moyens de ses ambitions, des moyens humains et des moyens financiers. Les perspectives de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes pour les PCO Mme Lesbros-Alquier : nous avons déployé les PCO dans un contexte difficile de gestion de crise sanitaire dont nos partenaires étaient fortement également impactés et qui ont répondu présents. Et il y a le souhait de saluer aussi l'implication et la mobilisation des partenaires. Alors 3 ambitions majeures de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes par rapport à la poursuite du déploiement des PCO : - première ambition : c'est de permettre la montée en compétence générale des professionnels notamment des professionnels de la ligne une, autour de tout ce qui est connaissance, repérage, diagnostic des TND. - deuxième ambition c'est d'animer le collectif des PCO en insérant des acteurs institutionnels comme des EHPAD, l'éducation nationale pour notamment répondre aux défis de demain qui est aussi d'étendre les PCO, le bénéfice des PCO aux enfants de 7 à 12 ans. Donc c'est un beau challenge qui est devant nous et pour lesquels nous allons avoir besoin d'acteurs robustes pour pouvoir mettre en place cette nouvelle typologie de dispositifs. - troisième ambition pour l’ARS c'est de poursuivre le développement et l'adaptation de l'offre médico-sociale aux sorties des parcours des PCO afin de répondre au mieux aux besoins émergents et de pouvoir offrir aux familles et aux enfants un vrai parcours afin de répondre aux besoins d'accompagnement des familles et des enfants qui sont concernés.

Guide d'aide au repérage

À destination des médecins

Le repérage, dès le plus jeune âge, des écarts inhabituels du développement de l'enfant est indispensable pour agir efficacement. Un guide d'aide au repérage des troubles du neuro-développement chez les enfants, à destination des professionnels, a été mis en place par la délégation interministérielle à l'autisme et aux troubles du neuro-développement.

À destination des parents et professionnels de la petite enfance

Ce guide s’adresse aux parents d’un enfant de moins de trois ans et aux professionnels de la petite enfance.

Les PCO s’adressent aux jeunes enfants de 0 à 6 ans pour lesquels l’entourage et/ ou le médecin suspectent un possible trouble neuro-développemental.
Elles ont pour objectif de rendre possible une intervention pluridisciplinaire coordonnée immédiate dès les premières difficultés repérées chez le jeune enfant et sans attendre un diagnostic stabilisé pour lever le doute ou progresser vers le diagnostic en évitant le sur-handicap.
Dans le cadre de ce parcours de soins d’une durée de 1 an voire 18 mois, les bilans et interventions des psychomotriciens, ergothérapeutes et psychologues libéraux (professions non conventionnées), auparavant à charge des familles, sont pris en charge par l’Assurance Maladie dans la limite d’un forfait - appelé forfait précoce. Les actes des professionnels libéraux conventionnés continuent à être remboursés selon les modalités définies par l’Assurance Maladie.

Ces prestations de professionnels non conventionnés ne sont pas remboursées directement à l’assuré. Elles sont remboursées par les plateformes directement aux professionnels ayant effectué les prestations.
Ainsi, pour être pris en charge au titre du forfait précoce, l’enfant présentant des troubles doit :

  1. être orienté vers la plateforme par un médecin (médecine scolaire, médecin de Protection maternelle infantile, médecin généraliste, pédiatre…) qui délivre une prescription médicale demandant un bilan voire des interventions ;
  2. cette demande est validée par le médecin coordinateur de la plateforme ;
  3. la plateforme met alors en œuvre les bilans nécessaires, soit auprès de structures sanitaires ou médico-sociales compétentes sur lesquelles elles s’appuient, soit auprès de professionnels libéraux ;
  4. ces derniers sont alors remboursés par la plateforme à condition d’avoir contractualisé avec elle. À noter qu’en signant ce contrat, le professionnel libéral s’engage à respecter les recommandations de bonnes pratiques établies par la HAS et à utiliser des outils recommandés par la HAS, validés scientifiquement et étalonnés (liste consultable dans l’arrêté du 16 avril 2019 relatif au contrat type pour les professionnels de santé).

Ces conditions garantissent l’articulation et la coordination du parcours de l’enfant en accord avec sa famille jusqu’à l’établissement du diagnostic. À l’issue du parcours de soin, l’enfant qui le nécessite bénéficie d’une ouverture de droits auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

La région Auvergne-Rhône-Alpes compte 9 plateformes de coordination et d’orientation réparties sur les 12 départements. Les structures porteuses des plateformes ont été désignées par le directeur général de l’ARS, après validation de leur dossier par un comité de sélection composé d’experts, de représentants des familles et de l’ARS.

  • La PCO interdépartementale sur l'Allier, le Cantal et le Puy-de-Dôme portée par le Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) « les 3 vallées » géré par l’ADAPEI 15
    Plaquette PCO Interdépartementale Allier-Cantal-Puy-de-Dôme
  • La PCO de l’Isère portée par le Centre hospitalier Alpes-Isère en partenariat avec le réseau ANAIS
  • La PCO « Repér’Age » du Sud du Rhône et de la Métropole de Lyon portée par le Centre médico-psycho-pédagogique (CMPP) René Milliex géré par la fondation OVE
  • La PCO du Nord du Rhône portée par le Centre d'action médico-social précoce (CAMSP) en Beaujolais géré par l’AGIVR
  • La PCO de la Métropole de Lyon portée par le CAMSP, géré par la fondation ARHM
  • La PCO de l’Ain portée par l’Association départementale des pupilles de l’enseignement public de L’Ain (AD PEP 01)
    Plaquette PCO PEP 01
  • La PCO de Savoie et Haute-Savoie portée par le Centre hospitalier spécialisé de Savoie en partenariat avec la fédération des APAJH et l’association CAMSP de Savoie
  • La PCO de la Drôme et de l’Ardèche portée par l’Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH)
  • La PCO de la Loire et de la Haute-Loire, portée par le CHU de Saint Etienne en partenariat avec l’APAJH 43 et la ligue de l’enseignement de la Loire.

Consultez la carte des PCO de la région Auvergne-Rhône-Alpes :

 

Santé.fr

L’ARS Auvergne Rhône-Alpes lance un appel à candidature pour l’installation de trois plateformes de coordination et d’orientation pour les enfants de 7 à 12 ans avec troubles du neuro développement en 2022.