Le représentant des usagers a pour rôle de défendre et de veiller au respect des droits des usagers du système de santé. Pour cela il peut siéger dans des instances, dans des commissions, ou encore participer à des groupes de travail.
Il porte la parole des usagers dans les commissions et instances dans lesquelles il a été mandaté et, lors des débats publics organisés, par exemple, par les Conférences régionales de santé et de l’autonomie (CRSA).
Attention : lorsqu'il intervient, que ce soit dans une commission propre à un établissement ou dans une instance de santé publique, il représente tous les usagers du système de santé. Ainsi, s'il a été présenté comme représentant des usagers dans une CDU par une association dont l’objet est la défense des droits des patients présentant un type de pathologie déterminé, il ne doit pas défendre dans l’exercice de son mandat ces seuls patients mais bien tous les patients de la structure concernée de façon indifférenciée. Le représentant des usagers doit donc garder à l'esprit que son rôle nécessite que l’intérêt collectif dépasse celui de l’association dont il est membre. Bien entendu son avis de personne connaissant plus particulièrement une pathologie pourra être recherché à certaines occasions lors de certains débats qui concerneraient plus spécifiquement le ou les secteur(s) de la santé qu'il connait mieux
- Il peut faire des propositions pour l’amélioration du fonctionnement d’un service, d’un établissement ou du système de santé de manière plus générale. Ce sera notamment le cas lors de la préparation des rapports annuels sur le respect des droits des malades de la commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers de la CRSA. Il contribue ainsi à la production de recommandations pour l’amélioration de la qualité du système de santé.
- En remontant les besoins et problèmes rencontrés par les usagers d’un établissement de santé aux décideurs notamment lors des CDU, il veille à la qualité de la prise en charge des usagers dans les établissements sanitaires.
- Il peut également conseiller les usagers dans leurs démarches et les orienter dans le système de santé, quand ceux-ci prennent contact avec lui dans le cadre de son association ou dans une maison des usagers.
Au sein de l’association à laquelle il appartient, il convient qu'il alimente la réflexion par son expérience de représentant des usagers et qu'il fasse part des retours qu'il a des usagers du système de santé. Il doit par ailleurs rendre compte de son activité de représentant d’usager à son association.
En tant que représentant d’usagers, il peut être intéressant qu'il fasse partie d’un réseau ou d’un collectif d’associations.
Il doit aussi être vigilant quant à la qualité de la communication entre les usagers, les professionnels de santé, les institutionnels et les autres représentants d’usagers afin de maintenir le lien entre ces différents acteurs
Les lieux où le représentant des usagers peut siéger sont multiples. Il peut en effet intervenir au niveau d’un établissement ou au sein d’une instance de santé publique ayant un rayonnement départemental, régional ou national.
Les textes reconnaissent trois droits au représentant des usagers :
- le droit à la formation (pouvant être dispensée par une association d’usagers disposant d’un programme de formation comme France Assos Santé) ;
- le droit au congé de représentation ;
- le droit au défraiement.