Contexte et enjeux de la consolidation des parcours des personnes en situation de polyhandicap ou handicaps rares en Auvergne-Rhône-Alpes
Le polyhandicap se caractérise par une association de déficiences motrices et mentales sévères ou profondes, résultant d'un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement. Cette condition entraîne une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation avec l'environnement physique et humain. Les personnes polyhandicapées présentent ainsi une situation d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique.
Les handicaps rares, quant à eux, correspondent à des configurations rares de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquemment une déficience intellectuelle, et dont le taux de prévalence ne dépasse pas un cas pour 10 000 habitants. Ces situations complexes nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire et spécialisée.
Face à la complexité des besoins de ces publics, l’Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes est engagée dans un plan d'actions visant à garantir la continuité des parcours de vie et de soins en proximité, tout en renforçant l’offre et l’expertise de l’accompagnement.
La stratégie régionale de consolidation des parcours portée par l'ARS Auvergne-Rhône-Alpes
Intégrée au Schéma régional de santé 2023-2028, la stratégie vise à optimiser l’offre médico-sociale régionale pour consolider les parcours des personnes en situation de polyhandicap ou atteintes de handicaps rares. Elle s’appuie sur les orientations du schéma national et de la stratégie quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale 2017-2021 ainsi que le schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2021-2025).
Objectifs en matière de consolidation des parcours sur le volet du polyhandicap
Les objectifs essentiels déclinés en région sont les suivants :
Accompagner en proximité pour assurer la continuité des parcours de vie et de soins, en favorisant la souplesse dans les réponses aux attentes et besoins des personnes polyhandicapées et en renforçant l’offre ;
Renforcer et valoriser l’expertise de l’accompagnement du polyhandicap en promouvant les bonnes pratiques et en formant et soutenant les proches aidants ;
Développer l’accès à la communication et l’expression des personnes polyhandicapées;
Faciliter la scolarisation et les apprentissages des personnes tout au long de la vie ;
Favoriser la participation des personnes polyhandicapées à la vie de la Cité (culture, vacances etc.) ;
Outiller et développer la recherche sur le polyhandicap.
Objectifs en matière de consolidation des parcours sur le volet des handicaps rares
Les objectifs essentiels déclinés en région sont les suivants :
Assurer une réponse pour tous et pour chacun ;
- Renforcer la dynamique d’intégration au sein des territoires et garantir la lisibilité et la complémentarité des dispositifs pour les professionnels, les personnes et leurs proches aidants ;
- Produire, partager et diffuser les connaissances sur les handicaps rares pour apporter des réponses aux personnes.
Le schéma régional de santé 2023-2028 prévoit notamment d’« optimiser l’offre médico-sociale pour garantir la continuité des parcours » avec l’objectif de « consolider les actions au titre du polyhandicap, TND, handicap psychique. ».
Les objectifs pour la suite sont de proposer des axes régionaux d’amélioration de l’accompagnement des personnes en situation de polyhandicap et de handicaps rares, en :
Réalisant un état des lieux des ressources et des besoins,
Mettant en place, pour l'accompagnement des enfants en situation de polyhandicap ou de paralysie cérébrale le parcours coordonné de diagnostic, de rééducation et de réadaptation pris en charge par l'Assurance maladie, sur prescription médicale,
Améliorant l’accès aux apprentissages des jeunes par le développement d’unités d’enseignement internes aux établissements médico-sociaux et par l’externalisation des unités d’enseignement existantes, ou autres dispositifs inclusifs.
Les programmes et dispositifs déployés en Auvergne-Rhône-Alpes
L’ARS Auvergne-Rhône-Alpes pilote et coordonne cette stratégie en mobilisant l’ensemble des acteurs médico-sociaux, éducatifs et associatifs de la région.
Etude régionale sur l'offre de prise en charge et d'accompagnement du polyhandicap
L'ARS Auvergne-Rhône-Alpes a confié au CREAI la réalisation d’une étude régionale, lancée au début de l’année 2025, afin de renforcer l’accompagnement et de mieux adapter l’offre disponible aux besoins spécifiques des personnes polyhandicapées et de leurs proches aidants. Cette étude a pour ambition de dresser un état des lieux complet de l’offre existante en région, d’évaluer sa cohérence au regard des besoins exprimés par les familles et les professionnels, et de formuler des recommandations concrètes pour améliorer l’accessibilité et l’adéquation des réponses apportées sur l’ensemble du territoire.
Les unités d'enseignement pour les élèves polyhandicapés (UUEP)
Poursuivant sur la lancée du comité interministériel du handicap (CIH) du 5 juillet 2021, le comité interministériel du handicap du 3 février 2022 a fixé une ambition de création « d’une unité d’enseignement externalisée a minima par académie ». Pour répondre à ce défi, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes soutient activement le déploiement et l’adaptation des unités d’enseignement pour élèves polyhandicapés (UEEP).
En savoir + sur les UEEP déployées en Auvergne-Rhône-Alpes.
