L’Agence régionale de santé souhaite renforcer son soutien au développement de l’offre et de la qualité de la prise en charge à la fois en soins palliatifs mais aussi à la culture palliative et à l’accompagnement global des patients, au plus près de leur lieu de vie. Après un diagnostic régional réalisé en partenariat avec les acteurs concernés, l’ARS a élaboré une feuille de route pour 5 ans. Au total, les prises en charge en soins palliatifs en 2023 ont été financées à hauteur de plus de 128 millions d’euros pour la région ARA. En 2024, l’ARS prévoit un financement supplémentaire de 6.7 millions d’euros pour continuer à développer cette l’offre.
Les soins palliatifs : un axe fort du Schéma régional de santé 2023-2028
Le schéma régional de santé 2023-2028, qui détermine les objectifs opérationnels qui seront mis en oeuvre dans la région, permet de structurer l’offre en soins palliatifs en Auvergne-Rhône-Alpes. Ainsi, 13 filières de soins palliatifs ont été définies pour couvrir l’ensemble du territoire. La structuration d’une filière de soins palliatifs permet d’identifier une offre qui inclut des soins de proximité, d’améliorer sa visibilité, et de fluidifier l’orientation des patients. Ces filières permettent d’avoir une coordination des professionnels des secteurs sanitaire, médico-social et social, à qui peuvent être proposées des offres de formation et de soutien.
Cinq principes guident ces filières :
1) L’égalité d’accès aux soins palliatifs par une couverture adaptée des territoires et un maillage adéquat, quels que soient le bénéficiaire – adulte ou mineur – la situation médicale, le lieu de soins et/ou de vie ;
2) Favoriser des parcours gradués, coordonnés et à domicile en soins palliatifs sur toute la région.
3) La garantie de soins palliatifs pertinents et de qualité ;
4) La préservation de l’expertise palliative et la garantie de son accès par tous les professionnels et intervenants ;
5) La diffusion de l’information pour l’exercice libre et éclairé des droits de la personne malade ou du proche aidant, avec une attention particulière envers les mineurs.
Les soins palliatifs en Auvergne-Rhône-Alpes : une offre hospitalière satisfaisante avec quelques disparités territoriales et des besoins en ville
En 2023, la région comptait :
- 19 unités de soins palliatifs (USP) soit 5 de plus qu’en 2018 (+ 26%) + 2 USP en cours de création : Haute-Savoie, Pays de Gex et Nord Dauphiné. Le nombre d’USP début 2025 sera alors de 21 ;
- 597 lits identifiés de soins palliatifs (LISP) : 456 LISP en médecine, chirurgie, obstétrique (MCO) et 137 LISP en soins médicaux et de réadaptation (SMR), soit 35 lits supplémentaires depuis 2018 (+ 6%) ;
- 43 équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) et 3 antennes ;
- 2 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP).
Unités de soins palliatifs en Auvergne-Rhône-Alpes : taux d’équipement par territoire en 2023 pour 100 000 hab.
La région Auvergne-Rhône-Alpes répond aux exigences nationales d’une Unité de soins palliatifs au minimum par département. Alors que la recommandation nationale est à 3 lits pour 100 000 habitants, la moyenne régionale s’en rapproche avec 2,7 lits.
Pour conduire la réflexion sur la feuille de route en soins palliatifs en Auvergne-Rhône-Alpes pour les 5 ans à venir, un diagnostic a été réalisé en partenariat avec la CARSP’ARA, la cellule d’animation régionale de soins palliatifs Auvergne-Rhône-Alpes qui a été créée en janvier 2024 et portée par le Groupement de coopération sanitaire HOURAA. Il s’agit d’une structure régionale d'appui à la politique régionale pilotée par l’Agence. Financée par l’ARS, elle est chargée de créer une dynamique territoriale et régionale de coordination, d’animation, d’expertise, d’information et de communication.
Si l’offre hospitalière a été renforcée ces dernières années, le diagnostic met en lumière des besoins de développement encore nécessaires pour la prise en charge au niveau hospitalier sur certains territoires : unité de soins palliatifs, lits identifiés de soins palliatifs en médecine, chirurgie, obstétrique et soins médicaux et de réadaptation.
Tout comme on peut le constater en France, des besoins importants d’accompagnement à domicile et en établissements social et médico-social subsistent. Par ailleurs, afin d’assurer une prise en charge globale des patients et de leurs proches aidants, la coordination entre les acteurs doit être renforcée entre les secteurs du champ sanitaire, médico-social et social, ville et hôpital.
De façon globale, on identifie des besoins de formations plus particulièrement en EHPAD et à destination des professionnels de santé libéraux comme hospitaliers.
Quant à la prise en charge en pédiatrie, les équipes en soins palliatifs ont besoin elles aussi de renforts.
L’élaboration d’une feuille de route pour des objectifs clairs
La feuille de route a été élaboré par l’ARS et avec l’appui de la CARSP’ARA qui réunit les principales catégories d’acteurs concernés. En cohérence avec le diagnostic posé, elle propose plusieurs objectifs partagés :
- Développer l’offre, en renforçant notamment les soins palliatifs à domicile ;
- Rendre lisible l’offre et l'organisation des filières territoriales par la création d’un annuaire numérique et des pages internet ;
- Favoriser l’accès à des soins palliatifs précoces en proximité et diffuser la culture palliative à travers l’organisation de séances d’information et de sensibilisation des professionnels. Les patients sont souvent orientés trop tard vers les soins palliatifs. Dès que le patient en aura besoin, les moyens seront mis en œuvre pour favoriser une prise en charge en soins palliatifs le plus tôt possible et au plus près de son domicile ;
- Améliorer la prise en charge, de manière adaptée à chaque patient. En milieu hospitalier et à domicile, elle se fera graduellement. Pour favoriser le maintien à domicile et répondre aux besoins des patients quand c’est possible, il est prévu le déploiement d’équipes mobiles en soins palliatifs en extra hospitalier ;
- Optimiser la coordination de la prise en charge des patients. L’ensemble des acteurs doivent mieux se coordonner, qu’ils soient acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux, hospitaliers et de ville : établissements de santé, Communauté professionnelle territoriale de santé (CPTS), Hospitalisation à domicile (HAD), Dispositif d’appui à la coordination (DAC), Etablissement et service médico-social (ESMS), etc. ;
- Former des professionnels de santé libéraux et le personnel des EHPAD ;
- Renforcer les soins palliatifs pédiatriques dans la région. Dès cette année 2024, l’ARS alloue des moyens supplémentaires pour renforcer le temps médical des équipes en place.
« La feuille de route vise à préserver tout ce qui existe déjà en termes de soins palliatifs
et à favoriser ces soins au plus près des lieux de vie des patients, soit chez eux
ou en structure médico-sociale, notamment les EHPAD ». Manuelle Milhau et Edwige Olmedo, référentes régionales thématiques cancer et soins palliatifs à l’Agence régionale de santé Auvergne-Rhône-Alpes.
Retrouvez plus d'informations sur le site de l'agence : Les soins palliatifs | Agence régionale de santé Auvergne-Rhône-Alpes (sante.fr)
