L’éducation thérapeutique du patient (ETP) : qu’est-ce que c’est ?
La définition de l'éducation thérapeutique du patient retenue par la Haute autorité de santé (HAS) est celle de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) publiée en 1996. Il s'agit d'un processus continu, intégré dans les soins et centré sur le patient. La loi "Hôpital, patients, santé et territoires" dite loi HPST du 21 juillet 2009 a offert un cadre légal à l'éducation thérapeutique du patient dans son article 84.
Les programmes d’éducation thérapeutique visent à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec la maladie chronique. Les programmes d’éducation thérapeutique comprennent des activités, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.
Les constats et enjeux en matière d’ETP en Auvergne-Rhône-Alpes
L’état des lieux réalisé en 2022 en Auvergne-Rhône-Alpes faisait apparaître que l’offre d’éducation thérapeutique du patient n’était pas à la hauteur de la proportion des personnes touchées par une affection de longue durée (ALD 30) pour la plupart des pathologies. Certains départements étaient déficitaires en offre de programme au regard de leur nombre de bénéficiaires d’ALD.
De plus, l’offre est hospitalo-centrée car plus de 8 programmes sur 10 sont portés par un établissement de santé.
Face à ces constats, l’Agence régionale de santé (ARS) Auvergne Rhône-Alpes a souhaité rénover en 2024 sa politique de déploiement de l’offre de programmes ETP en région.
La stratégie régionale portée par l’ARS sur l’ETP
L'éducation thérapeutique, inscrite dans le schéma régional de santé 2023-2028, fait partie des thématiques prioritaires pour la région Auvergne Rhône-Alpes.
Les axes et objectifs prioritaires retenus
Développer l’ETP dans les territoires qui en sont dépourvus.
Développer l’e-ETP.
Encourager les structures de premier recours à développer des programmes d’ETP.
Le plan d’action fixé
Favoriser le déploiement de programmes d’ETP par les structures de premier recours :
Le développement de l’ETP dans les structures d’exercice coordonné permettra une prise en charge de proximité et d’élargir la couverture territoriale de l’offre.
Développer l’e-ETP (en partie en distanciel) au sein du territoire en fonction des besoins de santé, et en inter-départementalité :
Du fait de certaines contraintes liées soit à la distance, soit à la mobilité de certains patients, soit au défaut de l’offre sur certains territoires, le développement de l’e-ETP offre une opportunité dans le parcours de soins du patient en lui facilitant l’accès à des programmes auxquels il n’aurait pu participer par ailleurs.
S’appuyer sur les patients experts formés à l’ETP :
Le patient expert (ou patient partenaire) formé dispose d’une réelle connaissance de sa maladie et d’une réelle expertise dans le vécu quotidien d’une pathologie ou d’une limitation physique liée à son état. La présence des patients-experts est très appréciée dans le déroulement d’un programme d’ETP et vient en complément des apports des professionnels de santé.
Positionner les unités transversales d’éducation du patient (UTEP) sur des missions d’accompagnement, de formation et d’évaluation :
L’organisation et les missions des UTEP ont été révisées et repositionnées sur l’accompagnement et la formation. Un nouveau cahier des charges a été rédigé. Les UTEP sont désormais invitées à promouvoir l’ETP en ambulatoire.
Améliorer la visibilité de l’offre de programmes d’ETP :
La lisibilité de l’offre des programmes d’ETP doit permettre au patient et aux professionnels de santé de localiser un programme le plus proche de son domicile pour la maladie chronique le concernant.
La mise en œuvre de la stratégie régionale de l’ETP :
L’ARS Auvergne-Rhône-Alpes accompagne les UETP dans la mise en œuvre du nouveau cahier des charges qui redéfinit leurs missions (accompagnement et formation des porteurs de programmes, animation du réseau d’acteurs en ETP du territoire).
Le financement des UTEP et des programmes est piloté par l’ARS. Il constitue un levier pour développer la prévention tertiaire.
Le financement des programmes est basé sur les indicateurs d’activité. Dans le cadre de la mise en œuvre de la stratégie régionale, l’intervention des patients-experts est valorisée par la création d’un forfait dédié.
Les acteurs mobilisés en région
Les acteurs à mobiliser sont les structures ambulatoires de ville, les UTEP pour aider ces structures dans la construction de programmes.
Le site EPHORA qui recense l’ensemble des programmes permet une meilleure visibilité de l’offre en ETP.
Les pôles ressources en ETP dans la région
Les différents acteurs en ETP peuvent s’appuyer sur les 12 UETP.
Ces pôles ressources peuvent apporter une aide pour :
la structuration et la formalisation de programme d'ETP
la création ou l’adaptation d’outils pédagogiques et d’évaluation
la déclaration du programme
la formation sur différents thèmes autour de l'ETP
Les programmes d’ETP en Auvergne Rhône-Alpes
Retrouvez l’ensemble des programmes d'éducation thérapeutique par territoire et par pathologie en cours de validité à ce jour dans la région Auvergne Rhône-Alpes