En Auvergne-Rhône-Alpes, on estime que plus d’un million de personnes, soit près d’un habitant sur cinq, sont des proches aidants. Chaque jour, ces conjoints, parents, enfants ou amis soutiennent un proche fragilisé par l’âge, la maladie ou le handicap. Ils assurent, de manière non professionnelle, une aide régulière allant de l’accompagnement dans les gestes du quotidien jusqu’au soutien moral, administratif ou médical.
Consciente de ce rôle essentiel, l’Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes agit depuis plusieurs années pour mieux repérer ces personnes souvent « invisibles », les informer et les accompagner afin de rompre leur isolement, et ce tout au long de leur parcours de vie, en fonction des besoins spécifiques liés à chaque situation, en adéquation avec la stratégie nationale « Agir pour les aidants » 2020-2022 puis 2023-2027 et le Schéma régional de santé.
Les plateformes de répit : le point d’entrée central pour les aidants
Véritables portes d’entrée pour les proches aidants, les 44 plateformes de répit (PFR) déployées depuis 2018 sont le dispositif pivot de la stratégie régionale. Leur mission : repérer, accompagner et offrir des solutions de répit adaptées aux aidants, qui accompagnent une personne âgée ou une personne en situation de handicap.
Ces plateformes sont réparties de manière à couvrir l’ensemble des publics concernés :
- 15 PFR sont dédiées exclusivement aux proches aidants de personnes en situation de handicap.
- 25 PFR accompagnent spécifiquement les aidants de personnes âgées.
- 4 PFR s’adressent aux deux publics, en tenant compte des réalités locales.
Cette organisation permet de proposer des réponses ciblées, en fonction de l’âge, du profil et des besoins spécifiques des personnes aidées, tout en garantissant une couverture homogène sur le territoire régional.
Une évaluation menée en 2023-2024 par l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes a permis de dresser un premier aperçu du profil des aidants accompagnés par ces structures depuis leur mise en place :
- Parmi les aidants accompagnés par les PFR pour personnes âgées, deux tiers soutiennent un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre maladie neurodégénérative
- Dans les PFR dédiées au handicap, la répartition des publics accueillis montre que 30 % sont des parents aidants de jeunes de moins de 21 ans, tandis que 70 % accompagnent des adultes âgés de 21 à 60 ans.
Afin de consolider le rôle des plateformes de répit comme point d’appui essentiel pour les aidants, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes a porté en 2023 leur financement à 150 000 € par structure, soit une hausse de 19 % par rapport à 2022. Cet investissement supplémentaire vise notamment à appuyer le renforcement de leur travail autour de plusieurs priorités identifiées par l’ARS : développer les interventions à domicile, diversifier les services en s’appuyant sur les bonnes pratiques et améliorer leur visibilité afin d’être plus facilement repérées par les aidants et de couvrir au mieux les différentes situations de vie rencontrées.
Renforcer l’offre de répit pour répondre aux besoins des aidants
Au-delà des plateformes de répit, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes agit depuis 2022 pour compléter et déployer une offre diversifiée de solutions pour soulager les aidants et leur permettre de souffler dans leur quotidien. Ces dispositifs prennent des formes différentes selon qu’il s’agit d’accompagner des personnes en situation de handicap ou des personnes âgées.
Pour les proches aidants de personnes en situation de handicap, cela s’est concrétisé au travers de :
- L’ouverture de places d’accueil de jour et temporaire dans le Cantal, la Drôme, la Savoie et renforcement d’un dispositif de répit dans la Métropole de Lyon en 2024.
- La création en 2023 de deux plateformes innovantes dans le Puy-de-Dôme et la Haute-Savoie, proposant des services modulaires et diversifiés.
- Le financement dès 2025 de 30 nouvelles places de répit, complétées par une équipe mobile dans le Rhône dans le cadre du plan 50 000 solutions, et qui se poursuivra entre 2027 et 2029
- La programmation de 14 places d’hébergement temporaire entre 2025 et 2029 pour enfants et adultes en en EAM, MAS et IME et de 8 projets de renfort de PFR dans plusieurs départements (Loire, Savoie, Drôme, Allier, Puy-de-Dôme).
Pour les proches aidants de personnes âgées, on peut retenir :
- Le renforcement du répit dans le cadre du plan national sur les maladies neurodégénératives, avec une hausse en 2024 du financement des hébergements temporaires et accueils de jour, et la création de plus de 33 places supplémentaires d’ici 2027.
- Entre 2020 et 2023, 29 services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ont pu recruter un mi-temps de psychologue pour accompagner les aidants par le biais d’un appel à candidatures lancé par l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes. En 2025, une enveloppe de 542 190 € permettra de financer 18 postes supplémentaires.
Former et accompagner les aidants …
Au-delà des solutions de répit, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes soutient des initiatives destinées à renforcer les compétences des aidants et à mieux répondre à leurs attentes.
À titre d’exemple, l’association Pause Brindille a bénéficié d’un financement de l’ARS pour conduire un projet de sensibilisation et de repérage des jeunes aidants entre 2023 et 2025. Plus de 2 640 jeunes ont ainsi été rencontrés dans des établissements scolaires et universitaires, permettant de repérer 352 jeunes aidants et d’en accompagner 200 grâce à des solutions de répit adaptées.
En savoir + sur la pause Brindille - Le relai des jeunes aidants
Les plateformes de répit et d’autres établissements médico-sociaux proposent également des formations régulières aux aidants pour développer leur pouvoir d’agir. Par ailleurs, des initiatives innovantes associent directement les aidants aux formations des professionnels :
- Déploiement de formations croisées pour une école inclusive ;
- Implication des aidants dans les groupements d’entraide mutuelle (GEM). La région compte aujourd’hui 74 GEM, rassemblant chacun de 11 à 133 adhérents, notamment dans les domaines de l’autisme, des troubles psychiques ou des cérébrolésions.
Cette approche vise à reconnaître et valoriser l’expertise d’expérience des aidants, en les plaçant comme de véritables partenaires du parcours de soins et d’accompagnement.
Mais pour que ce rôle soit pleinement reconnu et soutenu, il est essentiel que les professionnels qui côtoient les aidants au quotidien puissent eux aussi être formés et outillés.
… en complément de la formation des professionnels
Pour compléter cette dynamique, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes agit aussi auprès des professionnels afin de renforcer leurs compétences et de mieux intégrer la place des aidants dans leurs pratiques. C’est pourquoi l’ARS déploie également des actions ciblées à destination du secteur médico-social au travers de différentes initiatives de formation et de sensibilisation.
- Entre 2022 et 2024, une mission de service civique a été confiée à Unis Cités pour lutter contre l’isolement social des aidants et des aidés. Ce dispositif a permis de former 116 jeunes volontaires, intervenus dans 12 territoires aux côtés des professionnels, auprès de personnes âgées et de personnes en situation de handicap.
- Pour renforcer la reconnaissance des savoirs expérientiels, des formations croisées associent directement aidants et professionnels, notamment dans le champ de l’école inclusive.
- Dès 2026, en partenariat avec l’Opco Santé, une formation spécifique pour les professionnels du médico-social sera déployée dans la région.
Ces actions visent à outiller les professionnels pour mieux comprendre les réalités vécues par les aidants, renforcer la qualité des accompagnements proposés et favoriser une collaboration plus étroite avec les familles.
Ces dispositifs s’accompagnent d’un travail de diffusion des bonnes pratiques professionnelles. Ainsi, les recommandations de la HAS sur le répit des aidants (publiées en juin 2024) feront l’objet d’un séminaire régional en 2026, cofinancé avec l’Opco Santé, afin de favoriser leur appropriation par l’ensemble des acteurs.
Une dynamique partenariale au service de la reconnaissance des aidants
L’action de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes s’appuie sur un travail partenarial renforcé avec les conseils départementaux, notamment pour la mise en place du Service public de l’autonomie. Ce dispositif, actuellement en cours de déploiement, vise à mieux structurer l’offre existante afin d’en faciliter l’accès pour le public. Il permettra ainsi aux aidants d’être mieux orientés, de trouver plus facilement les solutions disponibles et de bénéficier d’un appui de proximité adapté à leurs besoins.
Au-delà de ce socle, l’ARS œuvre également à consolider les liens et la collaboration entre l’ensemble des acteurs du territoire : associations, dispositifs d’appui à la coordination (DAC) et communautés 360. Cette coopération vise à mieux repérer les aidants, à intégrer leurs besoins dès la conception des accompagnements et à développer des pratiques innovantes comme l’« aller-vers » et les interventions à domicile.
Au fil des années, l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes a construit une démarche structurée et progressive en faveur des proches aidants pour s’efforcer d’apporter des réponses adaptées et durables répondant à leurs besoins.
