Projet ARIANE (parcours transition ado) : accompagner les jeunes malades chroniques dans le passage à l’âge adulte

Article

28 août 2025

Le projet Ariane – Parcours transition ado accompagne les jeunes atteints de maladies chroniques dans leur passage de la pédiatrie vers les soins pour adultes. Menée en Auvergne-Rhône-Alpes, cette expérimentation régionale Article 51 vise à sécuriser cette transition avec l’appui des équipes de santé et de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes.

Présentation de l’expérimentation

Le passage de l’adolescence à l’âge adulte constitue une période sensible, particulièrement pour les jeunes atteints de maladies chroniques ou rares. Le projet Ariane – Parcours transition ado a pour ambition de faciliter cette transition médicale et psychosociale, afin d’éviter les ruptures de parcours et de renforcer l’autonomie des jeunes patients.

Thématique de l’expérimentation : transition pédiatrie – médecine adulte
Territoires concernés : Expérimentation locale (couverture région Auvergne-Rhône-Alpes)
Publics ciblés : 250 adolescents âgés de 12 à 18 ans atteints de maladies chroniques (asthme sévère, insuffisance rénale, hémophilie ou rhumatisme inflammatoire chronique) ainsi que leurs familles
Porteurs de l’expérimentation : Hospices civils de Lyon (HCL) et Hôpital Nord-Ouest Villefranche (HNO)
Partenaires de l’expérimentation : Université Lyon 1 et Académie de Lyon.
Date et durée de l’expérimentation : 5 ans (lancement en 2024)
Financements ARS : soutien financier au titre du Fonds pour l'innovation du système de santé (FISS) de 853K€ et du Fond d'intervention régional (FIR) de 134K€ par l’Agence régionale de santé Auvergne-Rhône-Alpes

Carte - projet Ariane - Parcours de transition ado

Objectifs de l'expérimentation

Proposer un parcours de soins et de santé adapté à l’adolescent porteur de maladie chronique grave pendant la période de transition, intégrant :

Le suivi de sa pathologie
La promotion de la santé globale (dont santé mentale, mobilisation des compétences corporelles) et prévention secondaire et tertiaire
La préparation du transfert en service adulte et accompagnement vers l’âge adulte et l’apprentissage de l’autonomie
La prise en compte et l’accompagnement des parents (aidants naturels).

Descriptif de la solution

Le parcours s’articule autour de deux modalités, selon les besoins identifiés au cours d’une anamnèse psycho‑sociale :

1. Parcours classique

Consultation de transition d’environ 45 minutes à 1 heure, où sont explorées les compétences d’autonomie du jeune.
Coordination entre services pédiatriques et adultes pour assurer la continuité soins.
Outils éducatifs favorisant l’implication progressive du jeune dans la gestion de sa santé.

2. Parcours renforcé (pour environ 15 % des jeunes les plus vulnérables)

Ce parcours est proposé pour les adolescents présentant des vulnérabilités identifiées (précarité socio‑économique, difficultés de maturation, manque d’appui familial, déni ou fragilité psychologique), avec une mise en place conditionnée par la recommandation du médecin référent ou du coordinateur de parcours.

Il comprend en plus du parcours classique :

Un accompagnement renforcé par un coordinateur de parcours, assurant un suivi étroit et anticipant toute rupture de soins.
Séances spécifiques ciblées sur l’exploration des compétences corporelles et psychologiques.
Jusqu’à 5 consultations supplémentaires avec un psychologue, ouvertes au jeune, à ses parents ou à sa fratrie.

Ces modalités ont été co‑construites via des focus groups impliquant des adolescents concernés, pour répondre à leurs attentes réelles et optimiser leur implication.

Cahier des charges du projet

Avis du comité technique de l'innovation en santé sur le projet d'expérimentation Ariane - parcours de transition pour les adolescents atteints de maladies chroniques graves